11月26日

渐冻症患者

京东前副总裁蔡磊的近况

又引发大众关注

相关话题登上热搜

针对被传“只剩3到5年生命”，蔡磊发文回应称，“今天被告知有‘蔡磊称自己只剩3到5年生命’的热搜热榜内容，属于扭曲误导。我原话意思是：渐冻症患者平均生存期只有三到五年。这是疾病的普遍临床数据，并非对我个人生命的判定。”

蔡磊表示，长期以来，部分自媒体一直炒作其病情，时而造谣 “身体好转”，时而渲染 “病情恶化”，严重偏离事实。

“渐冻症残酷致命，我的身体也在持续恶化，并不美好，这是事实，但这不是重点，重要的是我还可以通过科技手段继续全力科研推进，还有希望，而且希望越来越大！科技不仅可以改变生活，也可以改写生命。希望大家多关注持续在推进的科研工作，社会各界在一起支持疑难病攻克，每一份努力都可能给所有人带来健康的福祉，我也准备在即将到来的新年给大家汇报更多的工作成果。”

不少网友送上祝福

为他鼓劲

“希望渐冻症能够攻克”

“致敬！”

此前报道

自2019年确诊渐冻症后，蔡磊发起“罕见病关爱计划”，和团队建成了全世界最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台。在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，这一成果为基因层面病因研究打开了新的大门。

今年9月25日

蔡磊的助理陈女士

向记者确认

蔡磊已经完全没有语言能力了

据陈女士告诉记者，蔡磊目前依靠用眼控仪打字实现日常交流，“打字挺快的，一分钟几十个字。”

陈女士表示，蔡磊虽然工作强度没以前高，需要工作一两个小时休息一下。因为眼睛打字太累，腰部也不能久坐，但思维一样敏捷。他经常线上参加科研会议，每天除了休息就是正常工作。

近日，蔡磊进行了本年度首次直播，他在直播中用眼控打字，文字随后被语音播放出来，内容为“身体在渐冻症的侵蚀下不断失去功能。”

11月25日，蔡磊用文字回复记者称，他希望通过这次直播向大家传递一种韧性精神，告诉大家他还在坚持战斗，“只要身体状况还有一丝允许，我都会雷打不动投入科研探索和各方沟通。”

蔡磊出生于1978年5月，中共党员，曾担任京东集团副总裁。2019年，他不幸确诊渐冻症，这种罕见病目前无药可医。

确诊后，蔡磊搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，至今已链接上万名患者。他还创立了渐冻症公益基金和慈善信托，累计投入数千万元，特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。

今年5月，蔡磊获得了“全国自强模范”称号。获表彰后，蔡磊用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。坚持努力，决不放弃，面对艰难，开创美好！”

据报道，蔡磊科研团队会定期公布科研会议动态，11月第三周，团队与美国生物科技公司、上海海洋大学杨光华及光华医院团队进行渐冻症疗法的交流。蔡磊透露称，关于治疗渐冻症的药物研发仍在期待最后的突破，“计划在新年信中公开患者治疗的‘震撼效果’。”

冲上热搜！“蔡磊称自己只剩3到5年生命”？本人发文辟谣：属于扭曲误导！

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